Só tive o diagnóstico correto ao ser encaminhada para a Unicamp. Lá eles começaram os estudos e com o tempo convenceram-se do quadro. Eles não diagnosticam na primeira consulta, somente após acompanhamentos. A doença me limitou bastante. Na infância não podia correr nem andar de patins, mas meus pais conduziram bem a situação. Nunca senti um peso enorme por não poder fazer essas coisas. Por sorte não fiquei com sequelas. Só que os cuidados serão até os últimos dias porque qualquer impacto pode trazer o problema à tona novamente.
Eu precisei tomar medicamentos todos os dias e comecei a ter problemas no estômago. Fazia compressa gelada nos locais afetados também. No início as consultas eram mensais e foram espaçando até chegarmos a consultar anuais. Cheguei a tomar outros remédios, inclusive um que injetava na barriga, pois machuquei o joelho em um acidente. Hoje não faço mais acompanhamento. Estou sem medicação desde os 21 anos. Sei dos meus limites e o que fazer caso sinta dores. Se ele começa a doer eu paro, faço uns movimentos e descanso. Nunca tive problemas”.
Alana Pontes Salvador, 25 anos, assistente administrativa - Jundiaí/SP
